2015年04月13日 18:30 公開

患者の悩みに医師が助言、血友病デーにウェブセミナー開催

バクスアルタ主催

 毎年4月17日は世界血友病デー。血友病は遺伝的に血が固まりにくい病気で、国内でも約5,000人が苦しんでいるという。ケガをすると血が止まりにくいため、思いっきり活動できないでいる患者は少なくない。こうした悩みに専門医がアドバイスを送るセミナー「やりたいことを思いっきりやるために~血友病と上手につきあう~」(主催=バクスアルタ)が、世界血友病デー当日の午後7時から開かれる。参加費は無料、ウェブなのでどこからでもアクセス可能だ(バクスアルタは4月にバクスターから分社したバイオ医薬品会社)。

患者が体験談語る企画も

 ケガをしたり内出血したりして血管が切れると、通常は血小板の働きによって血液が固まってそれ以上出血しないようになるが、血友病患者では血液を固める分子(血液凝固因子)をつくる遺伝子が変異しており、血が固まりにくくなる。

 そのため、出血が止まらない、ぶつけていないのにアザができているなどのほか、関節や筋肉など見えないところでの内出血も起きやすくなる。こうしたことから、体育の授業やスポーツなどを控える患者が少なくないという(関連記事:血友病―関節の腫れや長引く内出血、大きなたんこぶに用心)。

 このほか、入学や就職、結婚の際に血友病であることを学校や会社、相手に伝えるべきか、他の人よりも生活習慣病になりやすいなど、血友病患者の悩みは尽きない。

 今回のウェブセミナーは、血友病の専門家である医師ら3人が登壇し、血友病とうまく付き合っていくコツを伝授。パネルディスカッションでは数名の患者が登場し、体験談を披露する予定だ。

 参加方法は、特設ページにある「Baxweb公開セミナーに参加」をクリックするだけ。質疑はチャット機能を使ってライブ投稿できる。パソコンやスマートフォン、タブレット端末などで視聴可能だ。問い合わせ先はカスタマーサポートセンター(電話03-6418-3015)まで。

(小島 領平)

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