2016年04月12日 18:30 公開

血友病治療で鍵握るのは父親! ウェブセミナー開催

世界血友病デーの17日午後6時から

 来る日曜日、4月17日は世界血友病デー。この日午後6時から、血友病の治療に携わる医師と患者、さらにその父親が出演するウェブ公開セミナー「お父さんも一緒にやろう! 血友病治療」(主催=バクスアルタ)が開かれる。現在、日本では約8割の血友病患者が家庭で治療しているが、その継続には家族のサポートが不可欠だ。セミナーでは専門家の解説の他、実際に血友病の子供を持つ父親が、自身の経験を紹介する企画も。父親のサポートのあり方について、ヒントが得られそうだ。参加費は無料。

2人の父親が経験を紹介

 「血友病」は、出血した際に血を止めるのに必要な「血液凝固因子」の一部が不足しているか、全くないために血が止まりにくくなる遺伝性の病気だ。ほとんどの患者が男性で、1万人に1人が発症すると推定されている。

 血友病の治療は、不足している血液凝固因子を製剤によって補充する「補充療法」がメインになる。通常は、腕や手の甲の静脈に製剤を直接注射する。また、最近では出血を予防するとともに関節障害の進展を防ぐため、定期的に製剤を補充する定期補充療法が普及してきている。

 わが国では1983年から医療従事者の指導を受けて練習をすれば、患者本人や家族が家庭で注射できるようになり、血友病があっても病気のない人とほとんど同じように学校生活や社会生活を送ることが可能になった。そして現在、国内の血友病患者の約8割が家庭で治療しているという。

 ただ、こうした家庭での治療を継続していくには、家族の協力が不可欠。特に、鍵となるのは父親の役割だ。父親が、治療や子育てを抱え込みがちな母親を支え、ともに治療にかかわっていくことが理想的だという。

 そこで、今回のセミナーには血友病治療に携わる専門家と2人の血友病患者、さらにその父親が出演。父親に「どのように血友病の子供と向き合い、妻を支え、治療に関わってきたか」について経験を話してもらいながら、家族、特に父親のサポートのあり方を探っていく。

 参加方法は、同社の血友病患者向け情報サイト「ヘモフィリアステーション」の特設サイトにある「Baxweb公開セミナーに参加」をクリックするだけ。パソコンやスマートフォン、タブレット端末などで視聴可能だ。問い合わせはメールで同社広報部まで。

(あなたの健康百科編集部)

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